Hasta hace una década la información estadística mundial en relación a la epidemiología de las cardiopatías congénitas era muy escasa, al igual que las comunicaciones sobre cirugía cardiovascular en estos pacientes. A partir del año 2007 surgió la necesidad de crear una Sociedad Mundial de Pediatría y Cirugía de Cardiopatías Congénitas (WSPCHS: World Society for Pediatric and Congenital Heart Surgery), capaz de promover los esfuerzos destinados a optimizar la atención de los pacientes con una cardiopatía congénita en todos los continentes de la tierra. Para lograr este ambicioso objetivo, se planteó como estrategia troncal  la creación de una serie de registros o base de datos estadísticos que permitan conocer la situación mundial en relación a los cuidados del cardiópata congénito. De esta forma han ido surgiendo bases de datos en diversos países y continentes, con una tendencia creciente a seguir siendo alimentadas cada vez por una mayor cantidad de centros e instituciones participantes. Los primeros intentos por compilar esta información en una publicación que promueve el establecimiento de una base de datos global aparecieron durante el año 2010 en EEUU. Progresivamente fueron apareciendo bases de datos similares en Europa y Asia. Si bien la información que aportan no refleja el 100% de la realidad de estos continentes, por lo menos nos entregan una idea muy cercana que nos permite inferir datos estadísticos válidos para un análisis situacional.

En México, la inquietud por no quedarnos atrás frente a esta importante tarea nace con la creación en el año 2008 de la Asociación Mexicana de Especialistas en Cardiopatías Congénitas (AMECC, A.C.), entidad afiliada a la WSPCHS. Conscientes –entre otros aspectos- de la necesidad de crear una base de datos nacional para poder conocer a fondo la verdadera problemática que representan las cardiopatías congénitas en el territorio mexicano y de esta forma poder postular alternativas de solución, surgió el proyecto de regionalización que se ha constituido en la directriz medular de nuestros alcances.  En este proyecto se han identificado 11 centros nacionales dedicados a las cardiopatías pediátricas, los cuales han sido categorizados en dos grandes grupos que son los centros asistenciales y los de referencia. Estos últimos, son aquellos que cuentan con una serie de recursos económicos, humanos y de infraestructura para conferir un tratamiento de especialidad a los cardiópatas pediátricos, estando confinados en su mayor parte en el Distrito Federal.

Se ha establecido que una de las líneas de acción de los centros de referencia es el de incentivar el establecimiento de una base de datos en cardiopatías congénitas. De esta forma nace el Registro Nacional de Cirugía Cardíaca Pediátrica (RENACCAPE), cuya difusión está siendo fuertemente promovida por la AMECC, de forma que se ha llegado a incorporar a la página web de esta entidad. El RENACCAPE es un proyecto que tiene como objetivo principal conocer el tipo de padecimientos y los procedimientos quirúrgicos realizados en el país a los pacientes portadores de alguna cardiopatía congénita. Aunque es un proyecto  con amplios alcances, en un inicio los centros participantes deberán proveer la información básica de sus pacientes y procedimientos realizados para hacer de esta base de datos una herramienta amigable y de fácil manejo. Conforme los centros participantes se familiaricen con la mecánica de llenado de la información, esta se podrá incrementar paulatinamente, en forma ideal por consenso de todos los centros participantes, hasta lograr un registro nacional confiable y con la información suficiente para poder reflejar lo mas fielmente posible la situación  de la cirugía cardíaca pediátrica en México.

   Las perspectivas de este gran proyecto son las de lograr la participación de la mayor parte de los centros dedicados a las cardiopatías congénitas en México, de manera que puedan vaciar su información en forma fidedigna y auditorizada para robustecer las estadísticas nacionales. Indudablemente, los beneficios que esto reporta en forma individual para cada institución no solo se refleja en el conocimiento de su problemática y necesidades, sino también en la posibilidad real de poder plantear líneas específicas de acción a nivel de la Secretaría de Salud para poder resolverlas. Por lo tanto, el RENACCAPE es una herramienta que puede llegar a ser tanto más valiosa cuanto mayor sea la participación nacional, ya que su alcance final permitirá optimizar los resultados en la atención de quienes son la esencia de todos nuestros esfuerzos: los niños con cardiopatía congénita.